#Сажин
Лечение редких врожденных заболеваний в стране – это постоянная проблема. Минздраву в регионах обычно нет дела до таких пациентов, спорные законопроекты нередко лишают возможности получать адекватное лечение, льготное обеспечение часто не работает, а врачи иногда недостаточно осведомлены в вопросах орфанных болезней. Пациентам и их семьям остаётся надеяться только на специальные фонды, которые сильно ограничены в своих возможностях.
С муковисцидозом ситуация непростая: в 2019 году из аптек начали пропадать оригинальные препараты, остались лишь дженерики крайне сомнительного качества. Пандемия только ухудшила ситуацию, так как многие пульмонологические отделения переквалифицировали под коронавирусные, и пациенты не могли получать адекватное лечение при обострениях.
Бюрократическая машина в этих случаях работала далеко не в интересах пациентов, но это не новость, здесь даже не ковид виноват. Сейчас в России проходит регистрацию современный препарат «Оркамби», который работает на генетическое звено в патогенезе муковисцидоза. Это отличная новость, но влияет ли регистрация нового средства на проблему? Очевидно, что нет. Чтобы пациенты могли получать такое лечение, препарат должен попасть в список ЖНВЛП, а эта процедура может длиться бесконечно долго, учитывая, что регистрацию «Оркамби» проходил с 2012 года.
К чему это я и при чём здесь муковисцидоз? Этим текстом я хочу указать на несовершенство системы здравоохранения в целом по стране. Громкие заявления об изменении системы ОМС и цифровизации лишь создают видимость решения проблем и модернизации этой отрасли.
В Москве ИИ занимается лечением людей? Прекрасно, но это не решает проблемы лекарственного обеспечения, онкологической и гериатрической службы, орфанных заболеваний и сотен других недочётов на уровне целой страны.
Здравоохранение справилось с пандемией? Может, и справилось, но как получается, что оно систематически не справлялось и не справляется с остальными своими задачами?
Станислав Сажин
@insie