можно ссылку конечно, давайте посмотрим

Это про Золгенсма? Его покрывает только провинция Онтарио (с недавнего времени), все другие провинции не покрывают его стоимость, увы.

Да,про неё. Вот это точно!

Группа закрытая...
Если ребёнок имеет гражданство РФ то можно попробовать получить лекарство в РФ.
С прошлого года заработал благотворительный фонд , который помогает с закупкой дорогостоящих медикаментов для людей с орфанными заболеваниями и в частности с СМА.
В РФ есть не коммерческая общественная организация родителей детей с СМА, в интернете можно найти их контакты, если что

Насколько я поняла,родители из Украины. Да,наверное, группа закрытая. Просто если люди не знают, что такое и в Канаде происходит, то это не значит  что этого нет. Вводят в заблуждение других.

Осталось понять что именно. Есть какой нибудь внятное описание кейса?

Как вариант КУК, это Организация Украинцев в Канаде. Знаю что организация очень сплочённая и стараются помочь своим

Я напишу им в комментариях  вдруг они не знают.  Но они выложили пост в калгарийской группе что организовали сбор. Там, не только украинцы будут помогать.
Вот,личная страничка мамы с постом https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2551602751649884&id=100004005527995 . Она открыта

Если кратко, то у ребёнка СМА -спинально мышечная атрофия.
Есть два типа лекарств. Одно на пожизненное, другое -один укол . Последнее необходимо поставить до 2 лет или 3 не помню

И сразу же вопросы, раз это леканство разрешено в Канаде почему его им не дают? Она пишет что диагностировали до появления симптомов, но нет ни каких ссылок на конкретных врачей

Специально дала ссылку на страничку, если хочется задать вопросы. Я не представитель семьи, я перепостила сюда информацию тем,кто мне писал,что в Канаде такого не бывает никогда! И никогда не встречали сборов!

Он стоит более 160 млн рублей. Вот почему.

Потому что оно дорогое-это раз , там Борис статью сбросил на эту тему.
Ну и Альберта, это два. Зоя может больше рассказать как сейчас в Альберте организована помощь детям с особенностями..

Есть эти сборы, есть. Буквально в начале ноябре собирали деньги на похороны в Винни.

Это как раз не большая проблема. Если вы прочитаете выше то увидите что после того как его разрешили к применению провинции начали его включать в протоколы. Онтарио уже включило, Альберта пробные кейсы оплатила

В той же статье написано что Альберта покроет лечение нескольких детей и думает над включением в протокол по умолчанию

Да я-то знаю. Всего за папу лет уже встретила несколько сборов на похороны, на лечение, на помощь девочки, маму которой,а потом и себя убил муж и у неё никого в Канаде не осталось. Пусть знают и те,кто меня убеждал,что в Канаде такого не бывает! Нельзя видеть лишь одну сторону и доказывать её другим. Это,как блогеры,которые в своих страстных желаниях продвинуть страну и заработать на новеньких, не замечая,как своей дезинформацией портят людям жизни, в т.ч.

Статья выше уже все описывает. К счастью или сожалению им надо ждать, бюрократическую машину уже запустили.