Крик детей и матерей должны услышать
(Анна Долгарева специально для газеты
ВЗГЛЯД)
Арине восемнадцать лет, недавно она закончила школу. У нее длинные темные волосы, глаза совсем маленького ребенка, она увлекается мыловарением. И она обречена на мучительную и медленную смерть. Еще недавно та маячила где-то в отдаленной перспективе, а сейчас встала рядом во весь рост, обрела жуткую реальность. У Арины муковисцидоз. Это заболевание, которое поражает легкие, железы внешней секреции, чаще всего поджелудочную, причина – мутация специального гена. В Европе носителем гена муковисцидоза является каждый тридцатый, в России эта дрянь распространена меньше, однако на сегодняшний день насчитывается около 4000 больных детей и подростков.
Что делают сейчас больные? Сбиваются в стаи, обивают пороги фондов, самостоятельно закупают нужные препараты за границей через знакомых, через дальних знакомых. Потому что это не вопросы санкций и импортозамещения. Это вопросы человеческих жизней.
Арины Крякиной из Воронежа. Восьмилетней Кати, задыхающейся от бактерии в легких. Одиннадцатилетней Вики из Красноярска, которую не услышали на прямой линии с президентом. Сотни их, сотни, многие сотни, четыре тысячи человеческих жизней. Дети, подростки – и совсем молодые люди среди них (а по меркам муковисцидоза – уже старики, одной ногой стоящие в могиле, он ускоряет жизнь, этот проклятый муковисцидоз, и у детей уже совсем недетское понимание жизни и смерти).
...И кричишь – как будто в пустоту, в бездонную темную воду, откуда не услышат. Но вдруг все-таки случится чудо?
Под Новый год, под Рождество, случится чудо, и поставки лекарств возобновятся, или наша фарма начнет делать приличные лекарства от муковисцидоза, а не их имитацию, и у детей этих и подростков будут выцарапанные у смерти годы жизни... А они верят в чудеса, эти дети? Я не знаю, верила бы я, если бы с детства жила с приговором, висящим над головой. Когда ты всю жизнь идешь по грани, веришь ли в диккенсовские сказки? Но крик этих детей и их матерей должны услышать чиновники. Должны. И пусть у кого-нибудь перехватит горло – и жизни, жизни, человеческие жизни окажутся важнее политики импортозамещения. А яблоки – пусть импортозамещают. От них вреда никакого.