Напишу немного как я и на какой стадии, так как знаю что многие переживают, но я все еще неконтактная.
Я в больнице. Частной снова, хотя честно пыталась лечь на этот раз в государственную — моей семейной докторке отказываются подписывать бумаги для мсек (это такая государственна штука, которая даёт инвалидность), так как все выписки из частной больницы. В областной меня даже с направлением от гос.невролога не положили, потому что «иди туда не знаю куда, пусть тебе дадут направление, а это направление не подходит», в еще одной государственной, в которой нет пандуса и моя коляска роллатор не влазит в лифт (прием назначили на 4 этаже), когда я позвонила профессору, который мне назначил прием и объяснила что коляска не влазит в лифт, и что делать ответил «ну не знаю что делать…», а когда я добралась с горем пополам на 4-й этаж, оказалось что огромная очередь, и тех, кто записан на прием за час два-до меня еще не принимали. Там было очень жарко, а в жаре у меня ухудшается симптоматика, и дорогу я тоже плохо переношу, ну и еще без пандуса тащила в больницу коляску, и мне было очень плохо, прямо очень, и дорога в клинику полчаса, а дорогу такую в таком состоянии я не могу переносить. Со мной хотел поехать друг, но я настояла что сама (сейчас хоть какая-то состоятельность что-то делать самой для меня сильно важна) и я не думала, что больница будет без пандуса, с калеченым лифтом, жарой и всем этим ужасным. Позже моя знакомая с таким же диагнозом позвонила своей докторке в эту больницу, и объяснила ситуацию, та мне перезвонила, чтоб сказать что видит впервые такое агрессивное течение болезни (тоже мне новость), но приходите после 25 числа, и пусть с вами кто-то лежит ваш, потому что у нас нет почти санитарок.
Меня это добило, и даже люди с таким же диагнозом советовали ложиться в ту же частную, что и раньше, ведь там все адекватно и врач мой невролог адекватный, старается и даже с немецкими коллегами советуется по моему поводу. И вот я снова в этой частной больнице , а медийная неврологиня узнаёт у меня как дела — она больше 10-ти лет работает со склерозом и тоже честно мне сказала, что впервые такую агрессивную форму видит — переживает за меня и попросила дать ее номер моему врачу, чтоб он с любым вопросом ей звонил, и она его проинструктирует по препарату, на который благодаря вам собрали, но у которого очень сложная система введения и так далее. У моего врача я первая с таким диагнозом и агрессивной формой и препаратом, но прежние обострения он мне снимал по немецкому протоколу, так как украинский протокол устаревший, а врач каждый год стажируется в Германии.
Вчера представительница фармкомпании швейцарской которая изготавливает моё лекарство, сама приехала в больницу, чтоб пообщаться с моим доктором, и сказала что он правда крутой, хороший и она спокойна. Лекарство доставила компания вчера же.
Есть список анализов обязательных для человека, которому будут вводить Окревус, часть этих анализов не может сделать ни одна одесская даже частная лаборатория, потому некоторые анализы отправляли в другой город, и они пришли только вчера тоже. Кроме Окревуса мне надо будет ещё некоторые лекарства капать сопутствующие, так что Окревус будут капать первую дозу (а мне нужна двойная) в понедельник, а вторую дозу через две недели.
После этого не будет такого, что я резко стану как раньше - вроде с головой, памятью,движениями и ходьбой сразу раз и наладится, нет.
Просто Окревус должен изменить течение болезни (то есть у меня не будет обострений постоянных, как сейчас раз в месяц, а каждое обострение это необратимые повреждения спинного и головного мозга, и у меня они сильные) и появится возможность заниматься реабилитацией - движения и возможно даже ходить смогу. Форма множественного склероза у меня такая, что без ремиссий, но посмотрим после Окревуса вдруг и ремиссии появятся.
