Доброе утро, я живая.
В больнице 5-й день, невролог говорит что надо дней 10 и гормональные мне сейчас совсем нельзя.
Легче не становится, пока что только спокойнее потому что капельницы, плвзмафарез, врачи, уколы. Ходить не могу падаю. Есть вероятность что я такой и останусь видимо, плохоговорящей, плоходвигщейся, неходячей самостоятельно и так далее. Каждое обострение это ухудшения и часто необратимые повреждения мозга чаще всего. Жду чтоб сделали что возможно сейчас и планирую начать консультации онлайн с анализами и врачем протокола. Тем и живы.

Вчера говорила с людьми из Украины которые на протоколе Коимбра, чувствуют все себя живее на протоколе чем до.

Всем хорошего дня!

Мне сейчас намекают, что я много говорю об этой своей болезни в своих соцсетях.Я согласна, много говорю о склероза потому что о нем мало известно. Я узнала о том, как страшно болеть неизлечимой официально болезнью только когда мне ее диагностировали. Узнала о том, что лечебные протоколы моей страны не обновлялись с советского союза (России кстати тоже) и обострения мои было можно снять первые только по протоколам европейских стран, только когда у меня случилось правда страшное обострение этой болезни. Обо всех остальных болезнях, даже "страшных" в общем понимании с которыми я лично сталкивалась, хоть как-то говорили и делали что-то даже в МОЗ. А с этой столкнуться было страшно. И сейчас страшно каждую минуту. Я благодарна за поддержку и терпение каждому и каждой. Приняла то, что я буду скорее всегодругой теперь , что я не понимаю кучи вещей и не могу вещи которые раньше давались легко(и физически и умственно), и даже убеждаю себя что жить с ощущением того что у тебя запотевший бутылёк на голове по которому лупят постоянно можно.
Я не стигматизирую, есть люди у которых течение болезни почти не заметно, есть люди с моей формой и течением, есть с хуже.

Дальше копипаста:

Многие люди, объясняя свою забывчивость, ссылаются на «склероз». Так вот: в медицине термином «склероз» обозначают не плохую память, а замещение любой здоровой ткани (например, мышечной или нервной) тканью соединительной, которая выполняет вспомогательную функцию и работает подобно заплатке, то есть по сути это рубцевание. Такое замещение обычно происходит в результате патологических процессов, а именно — после завершения активной воспалительной реакции в месте повреждения. Например, после инфаркта миокарда восстановления погибшей мышечной ткани сердца не происходит, и в месте повреждения формируется рубец.
Очаги демиелинизации при РС выглядят как уплотнения, которые врачи впервые обнаружили в 19 веке в мозге пациентов, умерших от РС. Эти очаги получили название «склероз», что в переводе с греческого означает «рубец». Сейчас патологи называют их «бляшками рассеянного склероза», и они являются важнейшим признаком заболевания.

Каждые "перед сном" в последние дни хотелось проснуться нормальноходячей человеком. А когда ходить перестала мочь совсем, то теперь перед сном просто думаю о том, что "завтра проснусь и смогу сидеть и двигать телом нормально, ладно уже ходить не смогу - хрен с ним".
Сколько человеку нужно то на самом деле.
Человеку Эвелине.
Но утром оасстраиваюсь, что не могу сидеть так в кровати, чтоб спину самостоятельно держать.

Полоротов Леша котик, люблю годами, как брата очень родного. С днемрождения, вельский зверь!!! Береги здоровье, я переживаю!
Из-за таких как ты придумали все, что нужно для норм дружбы!
@nehardcore, спасибо что ты есть и слушаешь, я то надоедливая)
Живи долго и свободно!

Привет, живая.

Я хочу превратится в тень пятиэтажного дома,
я хочу превратиться в звук уходящего поезда

(с)

вообще я хочу орать громко вслух и биться головой об стену но могу только лежать



https://open.spotify.com/track/44bVU0uVKRROskiNjHRRBn?si=GK-M32GrRAeYm7aQy0y58A&dl_branch=1

Доброе утро. Жива.

Завтра неделя, как госпитализировали. Это третье обострения за 2,5 лесяцев, включая дебют. Гормональные препараты, которыми снимали первое и второе рбострение (немецкий протокол), нельзя сейчас мне. Врач сказал что в больнице надо пробыть дней 10, обострение сильнее чем первое - только в первом я полностью потеряла зрение, а сейчас немного вижу, но самостоятельно передвигаться не могу, иногда и спину самостоятельно держать не могу а иногда говорить. Капельницы, уколы, таблетки, плазмафарез - все как любим. Плазмафарез пока что видимого результаты не дал.  Лечимся и ждём улучшений хоть каких-то.

Не болейте, пожалуйста!

Я, пока мой склероз притворялся биполяркой, а ламотриджин с кветиапином не помогали:

https://t.me/postmodernsoldier/23935

Живая. Привет.

Мой невролог два раза послушал, сказал что хорошо, но чтоб я его держала в курсе, всегда была с ним на связи и показывать/рассказывать ему как все проходит.

То, что я не могу ходить и всё такое сказал скорее всего может остаться: третье обрстрения за 2,5 месяца потому что мой мозг очень агрессивно задел коронавирус и все такое, видимые повреждения мозга и сильные повреждения начались именно тогда, до этого симптоматика была но не сильная и годами маскировалась под другие болезни. Каждое обострение — новые необратимые повреждения мозга.

Кроме всего прочего сказал что надо активно лечить мою депрессию, в дальнейшем именно она может провоцировать эти тяжелые обострения.
Жить мне так, как я сейчас живу мне не хочется, я мало что понимаю из того,  что понимала всегда, утром даже слыша музыку которую я слушала до этого и тексты клоторой знала наизусть, не могу понять кто это поет, вижу как через очень запотевшее стекло, на голове будто банка по которой лупят - эхо, шум, головокружение и так далее. Суицидальные мысли подавляю, с кровати встаю только в туалет – держусь за все, что на пути, с горем пополам дохожу/доползаю. Ем, пью, капельницы, уколы, еще завтра плазмафарез. Антидепрессанты назначенные моим психиатром из этой же клиники пью тоже.

Первые симптомы сильные у меня начались еще в 2017 - я забывала иногда большую часть дня в том числе где его провела, близкие лбди помнят, я могла говорить и переписываться с ними в это время но они замечали что что-то не так. Также с 2018 года началось другое — я на какое-то время ничего не могла. Лежала и плохо понимала и ничего не могла. Я думала и врачи что это сильная депрессия. Сейчас ясно что это был рассеяный склероз, оказывается он часто маскируется под депрессию. Это страшно. Но я правда ничего не могла в таких состояниях. Большая часть моих физических болезней тоже была спровоцирована РС.
Я не стигматизирую. Я боюсь. Мне сложно. Извините.
РС - аутоимунное заброевание, вы ним не заразитесь от кого-то. Но к неврологу надо ходить, если что.

Не болейте пожалуйста 🙏

Для рассеянного склероза характерна также эмоциональная неустойчивость — например, сильный стресс может спровоцировать болезнь. Исследования показывали, что у людей с рассеянным склерозом высокая тревожность. Такие люди чаще посещают психиатра и психотерапевта, а также гастроэнтеролога и уролога. Это называется продромальный период рассеянного склероза — когда за пять лет до развития болезни у человека проявляются подобные признаки. Но рассеянный склероз — это всегда комплекс проблем, часто даже стечение обстоятельств. 

https://zaborona.com/ru/bolezn-tysyachi-licz-kak-zhivut-lyudi-s-rasseyannym-sklerozom-i-kak-prinyat-etot-diagnoz/

Живая

А не как сейчас

Первый шаг к нормальной жизни — отказалась от того, чтоб медсестры помогали в туалет ходить. Лучше падать в одиночку и вставать с горем пополам самостоятельно, чем чувствовать себя полным уебищем и видеть как тебя держут пока ты пытаешься снять/надеть трусы.

Я перестала мочь ходить, даже когда меня ведут мужчины- врачи. Держаться больше не могу руками, ног не чувствую.

Могу лежать, лежа упираясь локтями в кровать могу держать телефон, сидеть могу только когда можно спину упереть - самостоятельно немогу шею и спину держать, стоять и т д . На голове будто бутылек сильнозапотевший, по которому ебашит сильно, в ушах шумит и голова кружите. Мозгам и телу совсем пизда, некоторые рсники убеждают что в течении полугода года у них такие ощущения агрессивные уходили (это вестибуло-атактический который и у меня диагностирован в голову ебошит, ) ходить тоже не все начали даже на чудо-протоколе о котором я недавно писала.
Пытаюсь жить только не знаю, как пока.

В сущности, нет ничего, кроме детства, даже сущности нет,
тем более – формы и частностей, вроде галактик или ближних планет,
или пустот, отраженных в обсерваториях, в тысячах страшных зеркал.

Человек искал бесконечности. Наконец-то нашел, что искал.

И что теперь делать с этим ужасом, как с этим жить, скажи,
если есть только детство, парк, по тропкам топочущие ежи,
запах сирени в мае, горка, чешский хрусталь,
роман Островского "Как закалялась сталь".
Монпасье в жестянке или вязкая карамель,
и волшебные щуки – хватит на всех Емель,
и тир в подвале – тут попадают в цель.

Кто не знает, цель это плоский-пестрый зверек,
по зверьку щелкает пулька, он заваливается вбок,
еще три пульки положены в спичечный коробок.
Кто не знает, зимой вода превращается в лед.

Кто не знает, "форвард" по-русски значит – "вперед".
Кто не знает, когда мы вырастем, никто уже не умрет.



Автор: Борис Херсонский, одесский поэт, клинический психиатр, психолог, кандидат меднаук. Но вообще мне чаще нравятся стихи его жены, Людмилы Херсонской.

​Одна девочка, с диагнозом рассеянный склероз тоже (рс) и работой с рсниками, меня очень поддерживает. В первую очередь, морально, я не знаю откуда у нее силы, зная на себе что такое множественный склероз слушать меня и предлагать эту помощь мне и таким как я. Сегодня она радовалась, что я с завтра дома, негодовала что у меня третье обострение склероза и как это на мне сказалось уже дополеительно к тому, что сдедали со мной два поедыдущих обострения.

Потом подружка поделилась новостью: она решилась и согласилась на одну терапию по склерозу, у нее не оказалось аллергии на лечебный метод и она знает о самой болезни много, так как работает в сфере РС и он давно у нее диагностирован так еще и советовавшие ей рассказывали только позитив о методе из личного опыта.

Посоветуюсь с врачем, и может тоже начну лечиться при помощи апитерапии – среди знакомых подружки, рассказывающей ей о методе есть те, кто при рс встали на ноги из инвалидного кресла от апитерапии.

Пожелайте мне удачи!

Завтра буду дома и уже попробую о терапии этой почитать. Потому что сил жить и не мочь ничего просто нет уже.

Теперь знаю, что у меня церебральная форма предположительно первично-прргрессирующего рассеянного склероза.
Ну и сейчас вот сняли катетер с шеи.

Не хожу и ооочень плохо двигаюсь из-за сильной формы вестибуло-атактического синдрома. Чувствую себя также,  временами хуже чем в начале этой госпитализации- все лекарства и плазмафарез сделали, а инвалидизация меня — к ней надо привыкать.

Впереди постановка меня в госцентр рс, оформление инвалидности и поиск возможности и денег для патогенетической терапии. Но сначала надо хоть немного начать двигаться.  Пока что с этим проблемы. Очень надеюсь и молюсь извините что временные.

"Считается, что рассеянный склероз особенно тяжело протекает у людей, потерявших веру в себя, они с трудом переживают даже начальную стадию заболевания, болезнь «сжигает» человека в короткие сроки."

интересно как обрести веру в себя, когда можешь только лежать (дома также как в больнице до этого 10 дней, от которых не полегчало ни на йоту), только хуже себя чувствую, не по вине бооьницы а все это мой склероз, мозги и тело по пизде. Да, извините, я поною и мне хуево, я не могу верить в себя когда валяюсь на полу и болит и кружится голова