Size: a a a

ХОЛОДНО И МЕНТЫ

2021 June 18
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Лилиан, может я понимаю о чем ты говоришь, потому что мы сёстры по диагнозу(
Очень тебя обнимаю, моя пограничная коллега-котик.
Обещай мне тоже не умирать самостоятельно, пожалуйста ❤️
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Надо это принять:

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз – тяжелая форма заболевания, характеризующаяся постоянным нарастанием тяжести неврологического дефицита (инвалидизации).
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Но сказали что с теми поражениями и зрительных нервов которые у меня то, что я стала хоть и так хуевейше но все же видеть — чудо
источник
2021 June 19
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
В психиатрии я до завтра, они тут начали капать глрмональные, чтоб я хотя бы начала двигаться самостоятельно (приезжал невролог, который подтвердил новое обострение и вторично-прогрессирующую форму болезни, гугл говорит что это "Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз – тяжелая форма заболевания, характеризующаяся постоянным нарастанием тяжести неврологического дефицита (инвалидизации)."

Пытаюсь это принять.
С понедельника буду ложиться в областную больницу, чтоб купирование обострения проводили сильнодействующими гормональные декарствами.

Навязчивые мысли о суициде пытаются снять,  я немного стала спать и есть.

Спасибо всем большое за поддержку и добрые слова!
Очень надеюсь, что смогу и это пережить.

Просто очень неожиданно получить новое обострение через две недели после того, как купировали первое
источник
2021 June 21
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Я НЕ МОГУ ЖИТЬ Я НЕ МОГУ ЖИТЬ
Думаю только о том что теперь я даже умереть самостоятельно не могу ведь у меня не работает тело.
И еще мне стыдно что люди хорошие пишут посты поддержки на фб что я хорошая, а на самом то деле я не хороший человек и я не могу жить совсем
Я не могу жить.

Я не могу жить когда згакомые конечно из лучших побуждений пишут "ты выздоровеешь", а ведь все знают что твоя болезнь не излечима и я просто лежу и рыдаю. Когда медсестра ведет меня в туалет потому что ноги отнЯлись и трусы спускает она ведь  я не могу, руки тоже иногда отнимаются — я тоже плакала целый день.

Я не могу жить и придумывать каждому человеку оправдания как раньше - ведь я многих из людей жолжна просто любить и понимать, так учил Бог, типа все люди хорошие просто я конченная поэтому мне и было больно от их слов и поступков, ведь все люди хорошие а ты бракованная, смирись с этим эва.  Нет. Это не так. Я конченная, но люди тоже.
Я не могу жить я не могу блять
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Душе стыдно и неловко жить со мной.
источник
2021 June 22
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Мне очень стыдно, что столько хороших людей без моих усилий и просьб и с пониманием почему-то пишут посты с просьбой мне помощи в лечении на фейсбуке, комментарии и пожелания. Мне стыдно видеть как мои товарищи, друзья, кумиры пытаются мне помочь и призывают к этому других. Мне стыдно, что я недо - недочеловек, недожурналистка была, недомузыкантка (я теперь совсем не могу играть на гитаре кстати, думать тоже очень тяжежо), недопоэтка, недоправозащитница и прочее, а все эти прекрасные люди считают меня все равно почему-то человеком.
Мне стыдно, что я могу сейчас только быть обузой, быть не в контексте всего в контексте чего была всегда. Мне стыдно говорить про "я не могу сейчас" в ответ на большинство просьб, но я правда не могу.


Но оценить всех вас и то, что вы делаете для меня могу. Очень благодарна! И очень в шоке! Спасибо, спасибо, спасибо! За каждое слово, войс, копейку и каплю понимания!
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Манифест для Эвы

Мы — ПРЛ.
Мы не умираем, мы ремиссируем.
Нас нельзя вылечить.
И убить.
Подобно ПРЛ мы возвращаемся, когда может показаться, что «наконец-то всё».
Пока есть мы, будет ПРЛ, пока есть ПРЛ, будем мы.
Хочешь/можешь держись, хочешь/можешь нет. Жизнь происходит с человеком так же внезапно, как смерть, и столько же необратима. Жизнью сбило, и вот живёшь, а что делать.
источник
2021 June 23
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
...долго рассказывать, но все будет в порядке,
и нам не придется бегать в аптеку.

Самое страшное — потеряем перчатку,
но ведь это не то же, что потерять человека
(а мне не хотелось бы).



антон слепаков 🤍, "билет в Одессу", Стишения.
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Через пару часов ложусь в больницу (неврологию), где будут пытаться снять обострение последнее мое сраного множественного склероза.

Опять капельницы, уколы, много таблеток. Поспала ночь без катетеров и хватит эва.

Очень тяжело, извините.

"Ты думаешь, мне нравится мрачное, а я не такой!
Увидишь, я завою от щастья — и с плеч моих свалится груз!"

https://youtu.be/fBidC6HKOK0
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
В больницу на эту дорогостоящаю программу неврологии по немецкому протоколу (напоминаю, что украинский протокол по моей форме болезни нахуй не действенный) кладут в итоге через неделю полторы. А это время дома на миллионе таблеток, потому что часть препаратов мне сейчас нельзя вводить пока.
Очень невролог рад что в предыдущей клинике кроме работы с сумцидальными настроений тяжелых в котором я попала сами нашли нужных специалистов во время обострения склероза и согласно его предыдущей выписке с первого обострения не меняли протокол и нашли сами те же лекврства, которыми купировали первое обострение.

Они из той клиники звонили в госклиники тоже оказывается и когда поняли что сейчас за меня никто не возьмётся нашли частного невролога и делали капельницы и уколы нужные!

Невролог на связи всегда, кучу лекарств куплю сегодня, спасибо вам всем за поддержку!
источник
2021 June 24
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Из-за одного препарата началась сильная аллергиЯ на солнце даже в тени. Обкидало сильно все открытые участки тела после вчерашнего минутного пути до такси.

Врач сказал что до 17 часов дня лучше даже в тень на улицу не ходить (ха, ходить то я и не могу без перил а иногда и совсем спину держать еще не могу)).

Так что это время дома круглосуточно буду видимо. Но так спокойнее.

Завтра в больницу к офтальмологу на заклюение по тому, что с глазами теперь будет.

Ем, сплю, пью лекарства, смотреть видео не могу, пытаюсь думать, но иногда не подучается — думаю только когда не могу делать привычные вещи.

Вчера сильно упала по дороге до такси и не могла встать, сильно ударилась спиной. Такого больше не будет, я поняла что самостоятельно передвигаться еще не могу и не надо (ни в коем случае не переживайте, есть друг святой чедовек который готов прибыть и быть рядом даже когда надо до такси довести будет, спасибо ему огромное).


Берегите себя пожалуйста! Всем хорошего дня!
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Всё может быть без меня

https://youtu.be/zf7B9IRvVJU
YouTube
Dolphin | Дельфин-Июнь
ты знаешь, я тоже устал и тоже сбился с пути
я тоже все потерял, не успев ничего найти
и в крошечном сердце моем давно поселился страх
если бы он был огнем то я бы рассыпался в прах
бессмысленность прожитых дней, безрадостных сделанных дел
казалось, что я сильней и что далеко предел
я тоже чертил черту, пытаясь шагнуть за край
но знаешь, я не могу, когда в глаза мне смотрит май

все может быть без меня
мой, май, боль моя

ты знаешь, я верил словам, я верил в их силу и страсть
они рвали меня пополам и не давали упасть
только слова как дым тающий высоко
а тем кто их говорил, в общем-то все равно
ты знаешь, я верил себе, пытаясь найти покой
как будто бы обо мне заботился кто-то другой
но все приходило к нулю и я начинал себе врать
лишь те кого я люблю могли меня удержать

все может быть без меня
мой, май, боль моя

ты знаешь, трудно любить, проще всего ненавидеть
жаль только что приходиться быть тем, кем хотят тебя видеть
жаль только что надо питать силой своей чужие надежды
и постараться…
источник
2021 June 25
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Проснулась от панической атаки, потому что соседи в 8 утра начали делать ремонт и пилить стены. С горем пополам добралась до них, умоляла прекратить на время, сказали что уже рабочее время уже можно. То, что я почти не вижу соседи знают, остальное же пассказывать не буду, и так видно что почти не хожу.
Отнялась рука снова и дичайшие болит голова.

Позвоню врачу через полчаса узнаю что нужно сделать. Очень страшно быть человеком который вот так живет.
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Хозяин квартиры золотой человек сам позвонил управляющей по дому и обьяснил ситуацию. Пообещали раньше 10 утра теперь не ремонтировать двор не стричь газоны и с соседями поговорить
источник
2021 June 26
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Я такой пустой, как в Черном Море белый буй.
(с)

https://youtu.be/VjSPbrlhpnU
источник
ХОЛОДНО И МЕНТЫ
Хотела вечером посидеть с товарищами — меня бы и довезли и я бы сидела, не падала, думала выйду хоть куда-то. А врач сказал нельзя и можно только прогулку на свежем воздухе. А из дому на воздух я тоже сама выходить не могу еще, только с кем-то, и просить человеков чтоб меня выгуливали и заходили в гости тоже сил нет и желанния. Да и вдруг человек придет как я только лежать могу, я же не контролирую эти штуки.

В общем, сидеть дома так сидеть.

Все подкасты переслушала, не всё понимаю, фильмы и сериалы смотреть не могу, читать или работать тоже. Сегодня пробовала привычно качать пресс, как раньше тоже совсем не могу.

Не ною, у меня все ок, я живая, лечусь. Но перспектива такой жизни пугает.
источник