Size: a a a

Хроники исчезновения

2021 July 23
Хроники исчезновения
Электричество дали! Извините, но это такая радостная новость сейчас — дом просох, свет дали, потоп-залив миновал!



«Человек на грани нервного срыва
Подумал и не прыгнул с обрыва.

Я прошу вас, не начинайте
Матч «Пахтакор Манчестер Юнайтед»

https://youtu.be/DYl8BdMhnKA
источник
2021 July 24
Хроники исчезновения
Смотрю (пытаюсь) фото в разделе «воспоминания» в соцсетях и вспоминаю не события, а как я легко ходила. Да и вообще, стояла, а не падала вместо стоять.

Еще я нормально могла сидеть. Сейчас сидеть сложно, даже лечебную физкультуру сидя тяжело делать.

https://open.spotify.com/track/4sFIW430TXkHsTnAxUlwiS?si=Dw_LyRL3T8iQN1R40fdYsQ&dl_branch=1
источник
Хроники исчезновения
Теперь да, миелиновая оболочка головного и спинного мозга при моем множественном склерозе — куча непоняток. Удерживаю их от ухудшения очередного, как могу😣

https://t.me/neuralmachine/2808
источник
2021 July 25
Хроники исчезновения
Раньше мне было жаль очень людей с инвалидностью знакомых. А когда на личном опыте и теле узнаёшь, что такое инвалидизация, что такое не мочь ходить, сидеть, стоять, то упав и сильно ударившись спиной и головой в квартире на жалость к себе сил не остаётся, можешь только пару часов удерживать рыдания и молиться, чтоб завтра скорее настало — ведь завтра у меня будет, Слава Богу, роллатор, на который я буду опираться по дороге от кровати до туалета. Стены не помогают больше))
Ноги кстати стали хуже.
источник
Хроники исчезновения
Если тут еще остались люди, которые думают, что склероз — болезнь пожилых людей, которые теряют память:

Рассеянный склероз является заболеванием центральной нервной системы, нарушающим способность мозга передавать и принимать различные сигналы.
Он называется «рассеянным»
Поскольку поражает несколько отделов головного и/или спинного мозга
Он называется «склерозом»
Поскольку рассеянный склероз приводит к уплотнению ткани (в результате чего образуется так называемая склерозированная ткань.)


В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте 15-45 лет.
источник
2021 July 26
Хроники исчезновения
Это роллатор, на него я буду опираться, чтоб смочь сделать шаг. В квартире. На улицу невозможно, падаю. Обе коленки уже побиты.
Поздравляйте ! Я не буду падать по дороге до туалета!
источник
Хроники исчезновения
Упала с роллатором. Не сильно, но упала.

Вестибуло-атактический синдром в моей степени для меня мучительная штука, конечно). И тяжело очень спину держать.
источник
Хроники исчезновения
Раньше этот канал назывался «хроники исчезновения». Пора заканчивать вести дневник о том, как я существую или наверное пытаюсь. К моей жизни и к этим Хроникам пора добавлять «TW» (trigger warning), потому что инфа эта может быть триггерной — переживания, смерти, мои болезни, депрессии и т. д.
Молчание золото. берегите себя.


​надо будет молчать
в любых условиях —
в любом случае
ставить прочерки.

чтоб не вспомнить имени,
чтоб не видеть имени,
чтоб не выдать имени —
надо будет молчать.
источник
2021 July 27
Хроники исчезновения
источник
2021 July 29
Хроники исчезновения
Я пока набираюсь внутренних сил. А это я когда-то ездила выступать (читать свои стихи пригласили) в универ ( основаный в 1576 г) Острожскую академию и пела Крихітку Цахес. Сейчас напомнили.

Пою я тут не ок, диафрагма зажата, все дела, но пусть будет. Раньше я хоть пела. И песни писала. И на гитаре играла (


Берегите себя и хорошего дня!

https://youtu.be/S3r5E1yMNuA
источник
2021 August 02
Хроники исчезновения
Привет всем, кто видит этот пост. Он важный, как мне кажется.

В нем я не ною о своей болезни как последние месяцы и не прошу помощи. В нем я буду писать про ранние симптомы рассеянного склероза и если вы их у себя обнаружите, то лучше сразу обратиться к неврологу. Как раз, чтоб избежать того, что со мной сейчас — а сейчас я не могу ходить самостоятельно, проблемно даже сидеть и стоять, и передвигаюсь даже по квартире при помощи четырехногого роллатора, но иногда даже с ним падаю , ооочень плохо вижу, плохо двигаюсь, и иногда плохо говорю. Выходить из квартиры я смогла только со вчера, когда у меня появился четырехколесный роллатор для выхода на улицу.

Я опишу симптоматику, а ваше дело, если увидите у себя такое, обратиться к неврологу на обследование, чтоб избежать того, что со мной. Просто у меня были жесткие симптомы давно, но в том числе потому что о такой болезни мало говорят и пишут в отличие от других многих болезней, я и не обращалась к неврологу — болезнь очень классно маскируется под что угодно. Я годами жила с диагнозом биполярка второго типа, депрессии и прочее, а это все был склероз. Когда лекарства не помогают, то думаешь что ты просто бракованная, другим же лекарства от биполярки вон помогают! Даже когда я теряла память о прожитых днях например — у меня бывали страшные случаи когда я проживала часть дня и напрочь сразу не понимала как я делала вещи, ходила, писала знакомым в таком состоянии «потерянности», я не знала что это склероз. Я думала, что я бракованная просто, повторюсь.

☝️Симптомы возможного рс — проблемы с эмоциональным и ментальным (психическим) здоровьем, когнитивные проблемы (память и мышление в том числе), проблемы со зрением (часто резкие), проблемы с жеванием, глотанием, разговором, могут быть проблемы с мочевым пузырём , спазмы мышц, тремор, слабость в мышцах или боль, проблемы с равновесием и даже иногда сексуальная дисфункция, и сильная утомляемость. Абсолютно не значит, что все эти симптомы у одного человека в купе, но достаточно для веской причины обратиться к врачу и одной причины, особенно если симптом подобный задерживается или повторяется.

Опять таки, болезнь эта не очень распространённая, и поэтому (ну ещё потому что бывает такая форма даже, когда человек живет в памперсах) стигматизирована. Люди часто боятся говорить о том, что переживают.

Если бы я видела в ленте фейсбука посты на подобие своего, то я бы задумалась и обследовалась раньше у невролога наверное. А так агрессивный дебют случился в мае этого года, а узнай я что у меня склероз раньше — я бы прошла превентивное лечение, и избежала бы агрессивного дебюта и трёх обострений за последние три месяца.

Пожалуйста, берегите себя, и в случае признаков описанных тут обращайтесь к врачам. Симптомы мной тут описанные могут оказаться для вас «перебдением», но это все равно лучше, чем оказаться в ситуации как я.

Склероз, диагностированный даже, ведет себя по разному, у кого-то легче, у кого-то как у меня, у кого-то тяжелее. Официально он неизлечим.  Но я очень надеюсь, что этот пост будет полезным, хотя искренне хочу чтоб никто из моих знакомых и незнакомых больше не переживал на себе «прелести» склероза. Но считаю нужным писать такие посты, опять повторюсь – ребята, лучше перебдеть.

(Кстати, с завтра у меня начинается реабилитация с классными реабилитологами классного центра физической терапии Зал физической терапии MOTUS, по три раза в неделю, хоть реабилитолог сказал мне посмотрев на меня и оценив мою функциональность сейчас что физиотерапии может понадобиться не год даже, я очень надеюсь что они мне помогут. Проект у них классный и уже помог и помогает многим людям с инвалидностью в Одессе, поздравляйте меня)

Берегите себя, ребята, следите за здоровьем и не болейте вообще в целом, пожалуйста!
источник
2021 August 03
Хроники исчезновения
Пять лет назад писала на Громадском вот, на украинском, но есть перевод на российский там (тем кто читает из России).

Валику сегодня день рождения, 38 лет. Но он все еще там, в российской тюрьме, а не дома в Киеве.

Мне очень больно было видеться с папой и мамой Валика когда жила в Киеве — они правда светлейшие и добрейшие люди и тяжело, когда знаешь что многих отпускают/обменивают домой в Украину из списка украинских узников Кремля, а их сын все еще там…

(Адрес для написания писем указанный там видимо сменился — я сейчас выпала из всего)


Апд. Если вы в Киеве — можете сегодня приходить на Майдан на акцию в честь др Валика - ссылку тут в комментах оставлю на акцию


https://hromadske.ua/posts/ya-dvichi-proshchavsia-z-zhyttiam-viazen-kremlia-vyhovskyi
источник
2021 August 04
Хроники исчезновения
Больница не оборудована лифтом или чем-то, в чем можно на второй этаж поднять меня с роллатором, будут принимать на первом этаже в «кабінет для людей з обмеженими можливостями». Так я стала человеком с ограниченными возможностями. И немного о том, каку меня в Одессе больницы не оборудованы возможностями для людей с инвалидностью и как людей с инвалидностью в больницах называют «людьми с ограниченными возможностями», а у людей (меня) нет сил на беседу с врачами и медсёстрами на эту тему, на тему правильного называния меня и таких как я.

«Люди з обмеженнимм можливостями» блеять.
источник
2021 August 05
Хроники исчезновения
Сегодня второй раз была у реабилитолога. Физически себя чувствую уставшей, но больше — удивительно так ощущать — правда устал мозг.

Рубит спать, но я пытаюсь сражаться с этим чувством «вырубания». Реабилитолог три раза в неделю в зале, до которого ехать 20 минут на такси (это тоже очень тяжело оказывается для меня теперь - а как ещё, я ходить не могу без роллатора, а реабилитолог в зале физической терапии только). Роллатор - такая штука с колёсами, на которую опираешься и типа идёшь . Ну стараешься, в моем случае. Иногда не работает и одна рука так что иногда опираться оооочень сложно.

Мозг устаёт часто и постоянно вообще — это так странно чувствовать усталость не тела, а мозга, который бабах и надо спать, не сидеть или лежать - глаза надо закрыть, иначе болят, а закрываешь — вырубает в сон.
Хожу все так же - почти никак, даже в квартире с роллатором, без него падаю, но уже не падаю с ним. Ну и могу уже выходить на воздух. С роллатором. Зато из квартиры. Ну через 50 метров ходьбы такой максимум оооооочень устаю, и надо сесть, а голова сильно кружится круглосуточно. Это вестибуло-атактический синдром. Лекарства пью, которые при нем должны помогать, но ничего не меняется.

После репостов моего поста про симптомы склероза (я правда считаю что это важно, спасибо репостнувши всем, сори но я говорю об этом чаще, мол обращайте на себя внимание и берегите себя, говорю чаще, чем говорила и упоминала о других моих болезнях, потому что именно эта болезнь меня бабахнула и агрессивно инвалидизирует) вас стало больше. Спасибо всем, кто распространил инфу, правда! Я очень не хочу, чтоб знакомые и не знакомые мне люди сталкивались с тем, с чем я и другие коллеги по несчастью, ведь даже если у вас рс и вам его диагностируют до агрессивного дебюта, то его - агрессивный дебют болезни - можно избежать при помощи превентивной терапии.

И еще очень спасибо многим людям за тёплые слова, они правда мотивируют. И за пожелания улучшений и удачи в реабилитации!

Извините, что поныла. Правда, берегите себя и будьте здоровы 🌸

В мсек скоро пойду, оформлять инвалидность, семейная докторка сказала что ей надо позаполнять насчёт меня много бумаг, заполнит и скажет. А как там и что из этого выйдет расскажу тут.
источник
2021 August 06
Хроники исчезновения
Только что я впервые с дебюта рассеянного склероза в мае этого года не расплескала часть заваренного в чашке чая когда подносила его с кухонной тумбы к столу. Впервые! Даже когда я еще ходила без поддержки после первого обострения, то расплёскивала часть. Но надеюсь так теперь будет и даже лучше всегда. Три шага от тумбы до стола, пусть с роллатором еще, но зато с ни капли не пролитым чаем))

Я с упорством и злостью проделывала этот трюк постоянно, злясь на то, что раньше до дебюта болезни это получалось и на это даже не обращала внимания, а теперь не могу и расплескиваю. И вот я смогла не расплескав. Это такая радостная новость!

Сейчас постоянно живу с тем, что повседневные обычные действия для меня стали сложными или невыполнимыми после мая — пройти два три шага от кровати до письменного стола, поставить не расплескав чашку с чаем, стоять и так далее. Буду считать, что удавшийся трюк с чашкой чая которую переставила на обеденный стол не расплескав ни капли — это начала моего прогресса и становления на ноги.

Прогресс! Хочу чтоб реабилитология тоже дала уже хоть какой-то видимый прогресс, хотя бы чтоб я могла стоять без опоры-роллатора! Но вот всего лишь не расплескавшая чай рука — мое событие с утра,  которое ооооочень обрадовало и дало надежду и радость наверное даже на весь день, юху! Даже трясущаяся сильно рука не испортит мне настроение
источник
Хроники исчезновения
Когда все это началось с ковидом, было страшно за жизнь физическую. Через год после начала пандемии стало страшно за жизнь во всей ее полноте, то есть за жизнь психическую. Переболев ковидом, я перестала себя узнавать: слезы по 5-6 раз в день, вспышки гнева, суицидальные мысли. Исследования разных стран показывают, что нет, никому из нас не показалось. Ковид действительно влияет на нервную систему, психику и мозг. А что насчет вакцин?

Желающих поучаствовать в этом материале в качестве героев были десятки. Пришлось многим отказывать, потому что иначе материал вышел бы на сто тыщ знаков.

Спасибо героиням и герою за смелость. Фото сделаны, как водится, через скайп. Отдельная благодарность экспертам, психиатру Виктору Лебедеву и врачу-сомнологу Александру Мельникову за участие.

https://takiedela.ru/2021/08/oshhushhenie-chto-skhozhu-s-uma/
источник
Хроники исчезновения
Хочу сказать, что у меня первые видимые очаги повреждений мозга рассеянным склерозом на мрт стали видимые после коронавируса. Ну то есть мой невролог считает что агрессивный дебют случился в том числе после короны. А самая жесть началась после прививки — ни в коем случае не отказывайтесь от вакцинации, просто мне в том состоянии нельзя было любую вакцину, потому что имунная реакция организму тогда была любая противопоказана, а на мой вопрос медсестре можно ли делать прививку с подозрением на рс, она ответила «ну не подтверждённый же диагноз, можно!».
А нельзя было.
источник
2021 August 08
Хроники исчезновения
Умер Саша Ройтбурд — известный и эпатажный украинский художник, директор одесского художественного музея и депутат облсовета . С Сашей знакома и дружила , у нас бывали неурядицы в общении, но мы все решали. Саше было 59.
Саша был скандально известен историей с его постоянным увольнением облсоветом с поста директора, и постоянным восстановлением на том же посту. Когда я переехала три года назад в одессу и меня мучило то, что и при каких обстоятельствах я переехала, Саша узнал о  моем переезде недели через две-три случайно встретив меня в музее с братом-другом, и такой «альо, а шо ты тут делаешь и почему я не знаю, что ты приехала?» (мы с Сашей уже были хорошо знакомы тогда) и я ему сказала, что переехала, и он радостно начал стучать команде сотрудников в окно и представлять меня.
Позже он услышал от меня всю историю и обстоятельства переезда, и они с женой выслушивали и поддерживали меня не единожды у них в гостях.

Мне горько. То есть я видела посты о больницах Саши, но не ожидала, что его не станет так быстро. Мне правда очень горько, не смотря на шероховатости в нашем общении в последний год, так страшно понимать, что Саши больше нет.

Когда-то я делала материал с Сашей в burо,   можно прочитав примерно представить каким был Саша и через что он проходил (из-за тех в том числе деятелей одессы, которым он мешал своей позицией ), борьба позиций и сила духа.

Мне очень горько, что Саши больше нет в живых и что я его больше не увижу ((((
источник
Хроники исчезновения
Наверное болезнь сейчас влияет на восприятие чёрных новостей — у меня умирали близкие, родные, хорошие друзья, и я могла перестать рыдать через какое-то время и попытаться принять вести о смерти.

Но сейчас сложно и больно невыносимо и непонятно как перестать реветь. Принять.

А надо перестать, ибо такой стресс может спровоцировать очередное обострение болезни, а не надо и очень не хочется. Надо успокоиться. Надо успокоиться. Надо успокоиться.
источник
2021 August 10
Хроники исчезновения
Доброе утро.
Я хочу похвастаться.
Я даже по квартире передвигаюсь с роллатором, и с ним могу упасть иногда (вестибуло-атактический синдром сильный). Но каждый день пытаюсь без роллатора от кровати до двери-выхода из комнаты попытататься пройти, и не могу.

А вчера смогла. И от кровати до двери, и потом до кровати назад. Это конечно чуть больше двух метров, но!

Буду пытаться и дальше каждый день, может с реабилитологом вкупе через время смогу ходить. Хотя бы с тростью уже, и то хорошо — но пока односторонняя опора мне не помогает ходить )

Но я очень надеюсь что смогу восстановить насколько можно ходьбу.

Хорошего вам дня и берегите себя, пожалуйста.
источник