Друзья, это Алеша Гульянц. Он родился 16 октября, и, появившись на свет принес своим родителям много радости. А через месяц его мама и папа уже сидели перед врачом, видным специалистом в своей области, и отвечали на его вопрос: «Вы уверены, что надо спасать Алешу?»
«Было бы глупо его не спасать», - сказал отец Алеши Артем. «Мы не имеем права не спасать», - сказала его мама Юля. Но, кажется, они просто придумывали аргументы под стать вопросу. Ведь единственный нормальный ответ на этот не совсем нормальный вопрос должен звучать так: «Потому что он – живой маленький человек, и мы его любим».
Но и врач был не так уж виноват в том, что пропускал родителей Алеши через жестокую мясорубку. Через такую же пропустят его самого, когда он придет в Минздрав и скажет: «Алеше Гульянцу нужны инъекции лекарства «Спинраза», и государство должно их для него закупить». Одна инъекция стоит 7 миллионов рублей.
Вообще, в Европе и в Америке людям с таким заболеванием, как у Алеши – спинально-мышечной атрофией – делают первую инъекцию «Спинразы» через три-четыре дня после постановки диагноза. Но мы живем в России, и здесь свои особенности. Даже если Минздрав признает, что Алеше это лекарство нужно дать, он получит его слишком поздно - в лучшем случае, только в феврале. А ему оно необходимо сейчас. Потому что у новорожденных с таким редким заболеванием нейроны гибнут в спинном мозге каждый день. И чем больше их погибнет, тем меньше шансов на то, что он будет держать голову, глотать, дышать.
Через две недели после рождения Алеши Юля заметила, что у него мягкие вялые ручки и ножки. Она посмотрела на других младенцев – его ровесников – и поняла, что с ребенком что-то не так. На постановку диагноза ушла неделя. Это время Юля описывает как утрату почвы под ногами – когда у тебя самой ноги становятся мягкими и ты летишь, летишь вниз. Но они с Артемом взяли себя в руки и сразу начали искать в интернете информацию о болезни и о лекарстве. Выяснилось, что еще три года назад лекарства от этой болезни не было вообще. А сейчас есть, оно в России уже официально зарегистрировано и дает шанс на спасение – потому что скоро медицина, вероятно, предложит что-то еще, в корне меняющее течение болезни, и Алеша встретит это новое с сохранившими нейронами. То есть шевеля ногами, держа голову, глотая и дыша. Если только 9 января он получит следующую инъекцию. В прошлый четверг ему уже сделали первую. Всего их должно быть четыре.
Я была у Алеши в гостях в субботу, и Юля с Артемом рассказывали мне, как они днем и ночью писали во все клиники мира, связывались с чужими людьми, рассказывали и рассказывали об Алеше. А помощь пришла оттуда, куда не писали – из церкви. Один прихожанин услышал от их общего настоятеля о младенце, который может разучиться дышать и пожертвовал деньги на первые две инъекции. На третью, я надеюсь, мы соберем все вместе. Ну а потом, государство раскачается, и само начнет закупать лекарство. Алеша сейчас находится на аппарате искусственного дыхания, который семье передал хоспис «Дом с Маяком». Алеша – очень серьезный и любознательный маленький человек. У него в гостях я пила чай из чашки, на которой написано – «В мире есть любовь». Друзья, если вы хотите перед новым годом сделать кому-нибудь добрый подарок, то подарите дыхание Алеше. Номер карты его отца 4274320037057489, получатель Артем Дмитриевич Г. Назначение - «Для Алёши Гульянца»
Поделитесь, пожалуйста, постом
