Люди сo СМА собрались во вторник на одиночные пикеты около мэрии Москвы.
Спинально-мышечная атрофия - редкое генетическое заболевание, приводящее к поражению мышечной системы организма. Жизнь людей со СМА - это буквально ежедневное умирание, у них каждый день отмирают мотонейроны, постепенно отказывают двигательные функции, а в конце концов человек не может дышать.
Не так давно в мире появились лекарства, способные сильно замедлить или вовсе остановить данный процесс - спинраза и рисдиспалм. Оба эти препарата стоят миллионы рублей и должны приниматься пожизненно. Спинраза включена в список "жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов" (ЖВНЛП), получение которых государство гарантирует гражданам.
Но власти не торопятся это делать:
проблемы есть даже у детей со СМА. Взрослых же почти официально признали неперспективными.
У Анастасии Глебовой СМА 1 типа: с таким диагнозом дети часто не доживают до 2 лет. Но ей 33 года и у нее уже у самой есть ребёнок. Ей, как и другим участникам пикета, отказали в получении лекарства:
"Бесперспективной меня назвал главный невролог Москвы, - говорит она, - Но я живой человек и мне хотелось бы жить, а не доживать, как советует мне Москва".
Все участники пикета ранее подали коллективный иск к правительству Москвы и проиграли его в Тверском суде.
Акция сегодня так и не началась: по предложению представителей мэрии, пикетирующие прошли в мэрию, где им обещали всяческое содействие.
Представители мэрии при этом отметили, что "дети со СМА перспективнее взрослых".
"Вы сами слышите, что они говорят, - сказал Даниил Максимов, который тоже добивается выдачи лекарства, - Мы надеемся, что после этой встречи что-то изменится, но мы надеялись на это и раньше".
