Что делать, если ребенок с аутизмом панически боится даже заходить в клинику? Его пугает новое место, не говоря уже о людях, которые вторгаются в его пространство. Как такому ребенку взять анализы крови, осмотреть глазное дно, полечить зубы, ввести прививку? Есть только два способа: 1) держать всемером, или 2) постепенно готовить ребенка к визиту врача, снижая его тревогу. Первый способ относительно оправдан в случае необходимости экстренной медицинской помощи, но в плановой амбулаторной медицине очень хотелось бы его избежать.

Способы подготовки ребенка к пугающему визиту или процедуре - очень разные. Кому-то может помочь социальная история (этакий "комикс" в формате pdf, с простыми рисунками и короткими подписями, пользуясь которым родители могут заранее пошагово объяснить действия, которые с ребенком будет выполнять врач), или видеоролик (изображающий стандартный осмотр врача, или даже путь от входа до кабинета врача). Кому-то может помочь визит в клинику "вхолостую", без всяких процедур. Походить, осмотреться, заглянуть в кабинет врача, познакомиться - и уйти (одному может хватить разового визита, другому потребуется целый месяц ежедневных посещений). Кому-то поможет если родитель заранее сможет сообщить врачу какие-то подводные камни, чтобы врач неосторожным движением или словом не спровоцировал истерику у ребенка. А кому-то наоборот захочется чтобы врач вознаградил ребенка чем-то за визит, потому что это явно закрепит его позитивный настрой, и в перспективе принесет большую пользу.

Раньше в клинике Рассвет такие вещи проводились в ручном режиме. Кто-то из наших врачей уже знал об особенностях ребенка, и просил коллег посодействовать: снимал их на приеме на видео и высылал семье ребенка, знакомил их заранее и тд. Теперь мы в Рассвете заручились поддержкой и помощью уважаемых экспертов, и решили создать дружелюбную среду для детей с РАС и другими нарушениями развития.

В ближайшие месяцы мы будем создавать социальные истории (брошюры-"комиксы"), снимать видеоролики, дополнительно обучать наших сотрудников особенностям работы с такими детьми, составлять короткие и емкие анкеты для родителей - через которые они смогут заранее уведомлять врача об особенностях своего ребенка. Все это добро будет размещаться на специальном разделе сайта, а также на страничках каждого врача на сайте клиники. Для тех ребят, которым никакие виртуальные материалы не способны помочь - мы будем предлагать помощь нашего поведенческого аналитика.

Какие-то вопросы по-прежнему будут решаться в ручном режиме: нестандартная просьба по подготовке ребенка, которую мы не предусмотрели заранее, или обезболивание ребенка Эмлой за 50 минут до укола иглой... Но большинство процессов вполне можно стандартизировать и предоставить заранее, облегчив жизнь нашим маленьким (и не очень) пациентам.

Мы постараемся пересмотреть не только большое-новое, но и малое-рутинное, потому что испортить впечатление от клиники, напугать и травмировать ребенка и его семью может буквально любая небережная фраза или просто осуждающий взгляд любого сотрудника клиники. Комфорт и безопасность складывается из множества мелочей, которые часто неочевидны за рутиной - все это мы теперь хотим выявлять и исправлять.

Ну и разумеется, никакого разделения со здоровыми детьми не будет, те же материалы могут пригодиться и нейротипичному ребенку, имевшему дурной опыт взаимодействия с медиками и успевшему напугаться их. Те же бережные формулировки и дружелюбная среда - будут предоставлены каждому ребенку.

Я, как главный врач детской клиники Рассвет, ужасно воодушевлен и рад всем этим процессам в нашей команде. Мы уже несколько месяцев активно работаем в этом направлении, и это только начало пути. Этим заявлением мы хотим не столько информировать наших пациентов о наших планах, сколько поставить планку самим себе, чтобы потом не было возможности расслабиться и забросить это доброе начинание 😊

https://www.facebook.com/klinikarassvet/posts/4512374502153974

Пример видеоролика, помогающего ребенку понять что будет происходить в кабинете врача, и уменьшить свой уровень страха

Пример социальной истории, для той же цели

«Чем старше ребёнок, тем реже он появляется у педиатра»: Сергей Бутрий о маленьких и не очень пациентах

https://22century.ru/popular-science-publications/kids-teenagers-and-diseases

Осматривал перианальную область ребенка младшего школьного возраста (запоры, недержание). Уложил ребенка на кушетку, предупредил что собираюсь делать, по привычке спросил разрешения у ребенка и напомнил, между делом, что зону под нижним бельем смотреть и трогать могут только родители, и помогающие специалисты с разрешения родителей. Мать приятно удивилась, поблагодарила что я внимателен к теме личных границ ребенка, и сообщила что она пыталась говорить об этом с ребенком но не знала как правильно, а о "правиле нижнего белья" и "кругах интимности в общении" не слышала.

Давайте их повторим. Это важно и довольно просто.

1) Правило нижнего белья очень простое, и понятно ребенку с 3 лет: никто, кроме папы и мамы, а также специалистов которым это разрешили папа или мама, не имеет права осматривать или трогать части тела, закрытые нижним бельем. Если кто-то пытается - нужно твердо говорить НЕТ, и сообщать родителям.

2) Про круги интимности чуть сложнее, но тоже вполне понятно дошкольникам. Далее цитата чужого поста, оригинал тут: https://vk.com/wall47037661_2549

Когда дочка в первом классе, после занятий, посвященных личному пространству (азы sexual education) принесла домой такую схему с краткой инструкцией для родителей - это стало откровением для меня. А мне вот-вот будет 40 лет.

Откровение было в том, что с детьми можно говорить понятно, доступно, и объяснять им чуть ли не с 3 лет о важном значении своего личного пространства. Ничем подобным наша система образования не занимается, а потому и мы не знаем толком как разговаривать на эту тему с маленькими детьми, и даже как вести себя. Такая визуальная инструкция рассчитана на детей 5-10 лет. Называется она circles of relationships - круги общения, круги отношений, и может помочь предотвратить сексуальное домогательство, физическое, психологическое насилие просто потому, что ребенок поймет, что происходит что-то неправильное

1. Фиолетовый=я, мое личное пространство.
Итак, фиолетовый первый и самый главный круг,- это мы сами. Наше тело принадлежит только нам, и только мы сами можем решать кто может к нам находиться близко, притрагиваться. И никто не должен делать это без разрешения. Если кто-либо, из _любого_ другого окружения, причиняет нам дискомфорт (неважно, дедушка усадил на колени или мамина подруга требует “поцеловать тетю в щечку) мы не должны стесняться сказать об этом и сказать “нет”, “стоп”.

2. Синий=семья.
Это круг нашей семьи и тех, кого мы любим. Уважение, доверие и любовь - вот по этим признакам мы определяем, кто относится к этому кругу, кто наиболее близок нам. Но нужно помнить, что даже с теми, кого мы любим, мы не должны пренебрегать своим личным пространством, но также и сами должны уважать пространство наших близких.

3. Зеленый круг=друзья.
Это “far away hug” окружение. Круг наших друзей и тех с кем нам нравится общаться. Дружба очень важна и включает в себя многие вещи. Например, совместные игры, разговоры, веселье, и иногда дружеские объятья. Дружба всегда основывается на доверии, уважении. И такие проявления как объятия должны быть основаны на обоюдном согласии. Важно понимать, что не все дети в классе могут вести себя как твои друзья. И родителям следует проговорить с детьми по каким критериям мы определяем друзей и, в свою очередь, как мы сами должны себя с ними вести.

4. Желтый круг=знакомые.
Круг знакомых (wave circle, то есть те, кому мы машем рукой при встрече, с кем знакомы поверхностно и не слишком близки). Это могут быть дети в школьном автобусе, во дворе, спортивной команде, это могут быть друзья родителей. Обсудите с ребенком социальные нормы, разные типы знакомых и также правила безопасности. Разницу между близкими и просто знакомыми людьми. Дистанция в отношениях, которую и они и мы должны уважать.

5. Оранжевый круг=люди, от которых мы ждем профессиональной помощи.

Эти люди могут помочь нам, когда нам это необходимо, но они не наши друзья. Это учителя, воспитатели, полицейские, пожарные, медсестры и доктора. Обсудите с ребенком в каких ситуациях у кого искать помощи. Необходимо подчеркнуть, что у этих людей есть опознавательные знаки, униформа, удостоверение, и что они помогают в случае опасности.

6. Красный круг=незнакомцы.
Мы не знаем этих людей. (даже если они говорят, что знают нас, это не важно.) Не все чужие люди плохие, но поскольку мы незнакомы, то не знаем плохой человек перед нами или хороший. Мы не доверяем незнакомцам. Мы не разговариаем с ними, не рассказываем ничего о себе или близких. Не отвечаем на вопросы. Никогда, никогда не идем с ними никуда и не садимся в машину. Мы не берем конфеты, не идем “искать собачку” и не помогаем найти улицу, потому что взрослые никогда не должны просить помощи у тех, кто младше и слабее их.

Это вкратце. С детьми раскрашивают эти круги, проговаривают разные ситуации, дают угадать, как правильно поступить в каждом из случаев. И сто раз говорят - если тебе некомфортно ты должен сказать СТОП, НЕТ. Если кто-то ведет себя неправильно, по твоему мнению, ты должен рассказать другим взрослым - родителям, учителям. Никто не может прикасаться к тебе без твоего согласия. (Ты тоже не имеешь права вторгаться в чужое личное пространство без разрешения). И если тебя не поняли с первого раза, ты должен повторять и повторять, пока тебя не услышат, пока тебя не поймут и не помогут. Ты не должен искать решение сам, ты не должен скрывать, ты не должен стыдиться. Не бойся говорить. Не бойся спрашивать.

Подробнее почитать можно тут:
https://osvitoria.media/ru/experience/yak-i-koly-govoryty-z-ditmy-pro-seks-2/
https://sexinforia.com/5-prichin-nauchit-detey-slovam-penis-i-vulva/
https://rm.coe.int/16806a80fc&ved=2ahUKEwiLt4qH76jyAhXBxIsKHdP-DSoQFnoECAMQAQ

Для детей с РАС вот материал адаптированный. https://www.aspergers.ru/node/453

Пост о невусе Беккера

Изредка попадается на приеме педиатра, важно не спутать его с нейрофиброматозом, не пугать семью, и не отправлять на дорогостоящие обследования. Невус Беккера - это один из множества диагнозов, который врач заучивает только для того чтобы своевременно аргументированно успокаивать пациента и его семью.

Невус Беккера, он же "меланоз Беккера", он же "пигментированный волосатый эпидермальный невус" - это доброкачественное новообразование кожи, появляющееся обычно на втором или третьем десятилетии жизни, встречается у мужчин в шесть раз чаще чем у женщин. По мере полового созревания склонно покрываться более толстыми, жесткими и темными волосами, чем остальное тело - поэтому может доставлять косметические неудобства. Не проходит с возрастом, напротив - склонно с годами темнеть и сливаться в общий конгломерат из изначально разрозненных островков.

Не передается по наследству, редко встречается в одной семье больше одного раза. Во время полового созревания склонно покрываться обильными прыщами, реже экземой. Обычно невус Беккера располагается на плечах, туловище, очень редко - на ногах.

Диагноз ставится клинически (только на основании осмотра, подтверждающих анализов нет), в сомнительных случаях выполняется биопсия кожи. Лечения не существует, косметологическая коррекция может быть направлена на удаление необычных волос лазером, для уменьшения контраста со здоровыми участками кожи. Лечение методом пересадки кожи затруднено большой площадью невуса, неочевидным соотношением польза-риск даже при выраженном косметическом дискомфорте пациента, и обычно не проводится.

Почитать подробнее:
https://dermnetnz.org/topics/becker-naevus/
https://emedicine.medscape.com/article/1068257-overview#showall
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/5901/beckers-nevus
https://www.bad.org.uk/shared/get-file.ashx?id=72&itemtype=document
https://www.dermcoll.edu.au/atoz/beckers-naevus-2/
https://www.mediasphera.ru/issues/klinicheskaya-dermatologiya-i-venerologiya/2012/1/downloads/ru/031997-2849201214

В каждом правиле есть исключения, и невус Беккера (обычно безопасный) иногда может выходить за пределы кожи и поражать нижележащие ткани, вызывая их атрофию, а также может (вероятно) входить в состав некоторых генетических синдромов. Обследовать в этом направлении нужно только при развитии гипоплазии тканей под невусом. Подробнее:
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/3856/becker-nevus-syndrome
https://www.actasdermo.org/en-becker-nevus-4-cases-rare-articulo-S1578219021000202