В Красноярский край поступила партия «Спинразы» для детей с СМА. 22 флакона приобрели за счет средств фонда «Круг добра», оставшиеся 5 – за деньги краевого бюджета.
В Минздраве говорят, что теперь препарата хватит всем детям с диагнозом спинально-мышечная атрофия, их в крае 14. Распределять «Спинразу» между пациентами будут специалисты из центра охраны материнства и детства, как только составят график.
Напомним, в марте годовалый мальчик со спинально-мышечной атрофией скончался в Ачинске. На лечение выделили деньги и закупили лекарство – препарат «Спинраза», его должны были ввести мальчику 10 марта, однако за день до этого во время перевозки в Красноярск он скончался.
Это вторая смерть ребенка с таким диагнозом в регионе. В январе 2020 в Красноярском крае скончался 2-летний Захар Рукосуев, у него также был диагноз «спинально-мышечная атрофия».
@tvk6_tv