2 августа госфонд «Круг добра» одобрил закупку незарегистрированного в России препарат «Золгенсма» — самого дорого лекарства в мире — для шести детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Среди них герой публикаций «Новой» — мальчик из Подмосковья Мартин Вулпе.
Окончательное решение было вынесено на втором заседании: на первом обсуждении четырем из шести пациентов, в том числе Мартину, в лекарстве было отказано. Но благодаря общественному резонансу, заявки удалось пересмотреть.
➡️
http://amp.gs/j84aSАлександра Франк, основательница благотворительного фонда «Звезда на ладошке», который помогает пациентам со СМА, о ситуации высказалась так:
— Для шести детей все разрешилось хорошо, но сколько еще таких малышей? По телевидению говорят, что «Круг добра» обеспечивает лекарствами всех детей со СМА. Увы, это ложь.
«Круг добра» до сих пор не может наладить диалог ни с регионами, ни с собственными сотрудниками, ни с родителями. «Горячая линия» недоступна, она просто не работает.
🔸Делаем честную журналистику вместе с вами!
http://amp.gs/j84ai