Уважаемые читатели Змея! Давайте поможем! Ниже - письмо родителей:
Мы, Бадоев Заурбек Эльбрусович и Попова Любовь Анатольевна, родители Бадоевой Зарины Заурбековны из города Севастополь.
Уделите, пожалуйста, несколько минут нашей истории.
10 лет назад Любе поставили диагноз «бесплодие», все это время мы не опускали руки и всеми силами пытались его побороть. И вот случилось чудо: после 4-х ЭКО, в 41 год жена родила долгожданного ребенка - дочь Зарину (04.10.2019). Согласно всем заключениям врачей, больше такого чуда мы повторить не сможем.
Через 4 месяца наша жизнь разделилась на «до и после», 03.03.2020 нашему ребенку поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (далее СМА) 1 типа. СМА – одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких: у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Если в семье есть ребенок со СМА, он должен получать паллиативную помощь, поскольку заболевание прогрессирующее. До ноября 2019 года заболевание считалось неизлечимым. Нашему ребенку достался самый агрессивный тип.
В 2019 году швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG сделала прорыв в генной инженерии и разработала препарат для лечения СМА у детей в возрасте до 2 лет – Золгенсма. Препарат Золгенсма устраняет генетическую причину СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно и позволяет вылечиться ребенку раз и навсегда.
Стоимость этого препарата – 2 125 000,00 долларов или 155 млн. рублей (зависит от колебания курса доллара). Именно такой счет выставила нам американская клиника «Колумбус». В России уже есть федеральные медицинские учреждения, которые успешно провели введение препарата детям, чьи родители смогли собрать такую сумму. На сегодняшний день, начиная с декабря 2019 в России этот укол получило уже порядка 16 детей.
Мы собственными силами организовали сбор средств на сумму 155 млн. рублей на укол препарата Золгенсма, который применяется единоразово и дает возможность выздоровления ребёнку. Нам помогает команда волонтеров по всей стране, особенно в Крыму и Осетии, на Родинах нашей дочери. Мы создали страницы в социальных сетях с просьбой о помощи, некоторые медийные личности откликнулись на нашу просьбу об информационной поддержке, местным телевидением было снято про нас 5?репортажeй. На данный момент собрано чуть более 26 млн. рублей. 14.05.2020 нас взял на попечение благотворительный фонд «БФ Страна-детям»
https://strana-detyam.ru/news/154 и сбор пошел активнее, но этого все равно недостаточно. 30.05.2020 информация о Зарине и все подтверждающие документы появились на сайте благотворительного фонда «Добродел»
http://dobrodel-fond.ru/campaign/зарина-бадоева/
Между Зариной и счастливым, здоровым детством стоит только сумма сбора, который движется очень медленно.
К сожалению, болезнь нашей дочери не ждет. Зарине 04.07.2020 исполнилось 9 месяцев, ребенок не держит голову, не сидит, отказывается от еды. Если в течение 3-х месяцев дочь не получит лечение, последствия болезни будут необратимы, что в итоге приведет к смерти.
Мы очень просим Вас поддержать нас, подарить нашей дочери жизнь и помочь нам в сборе средств на ее лечение. У нас нет медийной поддержки, о Зарине знает очень мало людей. Мы верим, что в нашей стране много людей, неравнодушных к чужой беде.
Также Вы можете оказать помощь в сборе средств в той сумме, которую Вы посчитаете возможной. Это можно сделать по нашим реквизитам или через благотворительные фонды «Страна-детям» и «Добродел» по договору. Все документы предоставим дополнительно по запросу.
С уважением, семья Бадоевых
Наши контакты:
+79787599732 - Заурбек Эльбрусович Бадоев
+79782177840 - Любовь Анатольевна Попова
Все социальные сети Зарины тут
https://taplink.cc/save_zarina_badoeva