При решении вопроса о включении редкого заболевания в федеральную программу финансирования все происходит цинично и максимально «по-деловому». Вместо того чтобы сначала вычислить, сколько таких пациентов и сколько на них нужно выделить денег, сначала выделяют деньги, а потом уже под эту сумму подверстывают пациентов.
Но и это не самое дикое в отборе тех больных, кому государство решило оказать реальную помощь. При Комитете Государственной Думы по охране здоровья существует Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям. На заседании Комитета кто-то из общественников задал вопрос депутатам, по каким критериям проходила первая волна федерализации. Ответ поражает воображение: были названы следующие критерии отбора - высокая стоимость лечения, болеют преимущественно дети, высокий уровень социализации пациентов. На просьбу уточнить, что «народные избранники» называют высокой социализацией, ответ был следующий: ну, вот есть детишки с артритом, до того как их лечат, они ничего не могут, а им таблеточку дали - они теперь поют и танцуют…
То есть, если орфанный пациент не ребенок, да еще и не поет и не танцует, - его шансы получить лечение за счет федерального бюджета стремятся к нулю.
https://trts.io/4DBMc