Тему со СМА сегодня начинаем сразу с двух отличных новостей.
Два ребёнка из нашего традиционного списка закрыли сбор! Маша Федоткина и Соня Дарбинян. Родителям — поздравления, девочкам — здоровья и как можно скорее оставить лечение позади.
Имена остальных детей, которым нужна помощь в покупке одного из двух лекарств, «Золгенсмы» или «Спинразы», ниже. Оба препарата останавливают течение спинальной мышечной атрофии — генного заболевания, при котором постепенно атрофируются все мышцы (вплоть до дыхательных). «Золгенсма» стоит 160 млн рублей за инъекцию, но сделать её надо раз в жизни (строго до двух лет). «Спинраза» стоит 7 млн рублей за инъекцию, но делать надо по три укола в год.
Самостоятельно такие деньги не собрать, поэтому еженедельно мы публикуем такой свободный список. Если у вашего ребёнка СМА — напишите нам, мы включим сюда его имя.
«Золгенсма»
1.
Стёпа Заплаткин (11.01.2018) — остаток 149 188 144.
2.
Саша Архипов (04.06.2018) — остаток 115 617 219.
3.
Маша Леонтьева (17.06.2018) — остаток 112 920 000.
4.
Костя Гепалов (02.09.2018) — остаток 142 300 000.
5.
Ника Алексанян (24.09.2018) — остаток 148 513 411.
6.
Кристина Головчанская (29.01.2019) — остаток 155 972 200.
7.
Лёня Ямковский (03.02.2019) — остаток 135 968 538.
8.
Ева Мартыненко (31.03.2019) — остаток 146 466 771.
9.
Марк Пискарёв (20.04.2019) — остаток 126 104 084.
10.
Руслан Вавилов (05.05.2019) — остаток 117 600 000.
11.
Ярослав Грицаев (06.07.2019) — остаток 150 241 677.
12.
Серёжа Сергеев (09.07.2019) — остаток 154 900 000.
13.
Зарина Бадоева (04.10.2019) — остаток 93 000 000.
14.
Ева Короленко (17.10.2019) — остаток 160 868 400.
15.
Ада Кешишянц (31.10.2019) — остаток 27 106 000.
16.
Саша Мурашов (15.10.2019) — остаток 142 000 000.
17.
Соня Жагунь (14.11.2019) — остаток 150 151 000.
18.
Матвей Куликовский (25.12.2019) — остаток 153 235 306.
19.
Таисия Ларионова (22.03.2020) — остаток 152 697 858.
20. Тюбеев Магомед (31.03.2020) — остаток 137 839 000.
21.
Пашковский Илья (21.03.2017) — остаток 159 829 924.
22.
Бобринев Мирон (30.08.2019) — остаток 159 770 000.
23.
Зарин Григорий (16.07.2019) — остаток 165 969 438.
«Спинраза»
24.
Лиза Лисовская (12.11.2017) — остаток 40 104 023.
25. Маша Яценко (19.01.2018) — остаток 33 810 899.
26.
Вера Редько (25.03.2018) — остаток 2 370 024.